APEL

Miej otwarte Serce dla nie w pełni sprawnego Mateusza

Przekaż 1% podatku
Na numer
KRS : 0000037904
„Cel szczegółowy”
7154 Czapracki Mateusz Krystian

Nasz synek Mateusz jest podopiecznym Fundacji Dzieciom ”Zdążyć z Pomocą” .Do tej pory Mateusz nie miał postawionej dobrej diagnozy ,gdyż lekarze określali jego stan jako encefalopatię o nieznanej etiologii. Dopiero w tym roku genetyk prof. Małgorzata Krajewska-Walasek z Centrum Zdrowia Dziecka zdiagnozowała chorobę naszego dziecka .        To zespół ATR-X choroba genetyczna przebiegająca pod postacią niepełnosprawności intelektualnej znacznego stopnia , znacznej wiotkości (wraz z wiekiem pojawia się wzmożone napięcie mięśniowe), oraz nieprawidłowości zewnętrznych narządów płciowych.
Mateusz w wieku 15-miesięcy przeszedł operację żołądka ze względu na silny refluks i przepuklinę rozworu przełykowego. Ma założoną gastrostomię (tzw.PEG )i jest karmiony tą drogą za pomocą strzykawki.
Przygnębia nas fakt ,że  Mateusz jest obecnie jedynym dzieckiem w Polsce chorującym na ten zespół genetyczny i nie mamy możliwości wymiany doświadczeń z innymi rodzicami dzieci chorujących na ATR-X.
Mateusz musi być stale pod opieką neurologa, gastroenterologa, okulisty, stomatologa, psychologa  oraz pediatry.

Według pani profesor jedyna drogą leczenia jest właściwa i kompleksowa rehabilitacja. Chcemy wykorzystać wszystkie możliwości by dać naszemu synowi tego czego potrzebuje obecnie najbardziej a co niewyobrażalnie przewyższa nasze możliwości finansowe. To zakup wózka inwalidzkiego , dzięki któremu nasz chory synek może się przemieszczać . Koszt tego wózka iwalidzkiego to 16 000 zł. Będziemy ogromnie wdzięczni za wszelkie wpłaty na ten cel.
Bardzo gorąco prosimy o wsparcie na ten cel.

Za okazanie serce Dziękujemy
Wdzięczni rodzice Aneta i Norbert Czapraccy

Mateusz Czapracki - apel o pomoc 1%

Pomóż Mateuszowi chodzić i powiedzieć Ci DZIĘKUJE 🙂