Film z na temat Cyber-Oka i testów z udziałem Mateusza

(Źródło: http://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/cyber-oko-dla-osob-ktore-nie-mowia,240921.html)

 

—

Dziewięciolatek uwięziony w swoim ciele

Źródło informacji TVN uwaga

Aneta i Norbert Czapraccy to rodzice dziewięcioletniego Mateusza. Oni również chcą, by ich syn mógł się z nimi komunikować.
– Mateusz jest uwięziony we własnym ciele. Nie jest w stanie wypowiedzieć żadnych słów, które chciałby wypowiedzieć. I ja też nie jestem w stanie mu w tym pomóc. To jest taki mur, którego ja przekroczyć nie mogę – mówi pani Aneta.
Przyznaje, że życie z dzieckiem, które nie mówi, jest bardzo ciężkie.
– Główna forma jego komunikacji opiera się na emocjach. W zasadzie intuicyjnie odbieramy z mężem Mateusza i to jest nasz jedyny klucz do jego potrzeb – dodaje mama chłopca.

„Nie mogę się pogodzić z tym, że nie mówi”
Mateusz jest pierwszym dzieckiem w Polsce cierpiącym na bardzo rzadką chorobę genetyczną ATR-X. Genetykom udało się go prawidłowo zdiagnozować dopiero kiedy miał sześć lat. Okazało się, że w okresie życia płodowego jego krew nie była dostatecznie natleniona, wskutek czego doszło u niego do upośledzenia ruchowego i intelektualnego. Diagnoza była dla rodziców Mateusza ogromnym szokiem.
– Ja, jako matka, mogłaby się pogodzić nawet z tym, że on nie będzie chodzić. Natomiast, że nie będzie mówił, niekoniecznie – przyznaje pani Aneta.
Chłopiec nie chodzi do szkoły. Pracuje z nim pedagog, który uczy go w domu. Matka chłopca jest rehabilitantką. Codziennie ćwiczy z synem. Pani Aneta zajmuje się też jego neurorehabilitacją.

„Nadzieja na złamanie bariery”
Pomimo ciężkiej choroby, rodzice Mateusza cały czas walczą o niego i szukają nowych, skutecznych terapii. Lekarze nie dawali mu szans, że będzie chodził. Ale pani Aneta nie pogodziła się z tym. Dzięki rehabilitacji metodą Vojty, która pobudza pracę ośrodkowego układu nerwowego pół roku temu Mateusz zrobił swoje pierwsze kroki. Rodzice chłopca wierzą, że Cyber-Oko też mu pomoże.
– Pojawiała się nadzieja, że może to jest jakieś rozwiązanie na przełamanie bariery. Ja wiem, że to jest długa droga, tak jak rehabilitacja. Ale to na pewno otworzy nam okno, żebyśmy lepiej skomunikowali się z naszym dzieckiem – mówi mama Mateusza.
Dla rodziców Mateusza każde słowo syna byłoby na wagę złota. Z powodu refluksu żołądkowego  karmiony jest głównie dojelitowo. Jego choroba jest nieuleczalna. Z czasem mogą pojawić się nowe objawy – bezdech senny, czy padaczka. Dlatego, by go chronić, bardzo chcieliby wiedzieć, co się z nim dzieje w danym momencie.
– Był taki moment, że bolały go zęby, a my nie wiedzieliśmy o tym. Pukał się po twarzy. Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, okazało się że ząb jest do usunięcia – wspomina pan Norbert, tata Mateusza.